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肠外营养延续生命7年 不幸又被诊断出尿毒症

2019-03-13微尚网 正體
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然而,屋漏偏逢连夜雨,2018年6月患者又被诊断为尿毒症,伴随心衰、水电解质失衡、重度贫血、营养不良等多种危重症状,需要长期依赖血液透析治疗来维持生命。随着患者一般情况的

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2018年7月12日,一名年轻女性坐着轮椅,出现在了西安交大一附院血液净化科,精神极差,呈贫血貌。

据家属代诉,患者系克罗恩肠病,自15岁开始,近20年先后接受9次肠道切除手术,术后仅残余不到50cm小肠,空肠造口状态,典型的短肠综合征而且所吃食物全部会由造口漏出,靠肠外营养延续生命已7年有余。

然而,屋漏偏逢连夜雨,2018年6月患者又被诊断为尿毒症,伴随心衰、水电解质失衡、重度贫血、营养不良等多种危重症状,需要长期依赖血液透析治疗来维持生命。听着家属细细诉说着曲折的就医过程,医生们的眉头也不自觉的皱了起来。

面对如此复杂症状,不少医院都难以接收,患者及家属抱着最后的希望来到西安交通大学第一附属医院。

患者目前维持生命所需的一切营养都需要静脉输注,每日液入量极大,但是对于尿毒症血液透析患者则需要控制液体量,减轻脏器负担;

肠外营养支持需要补钾、补磷、补充热量、营养元素,尿毒症血液透析患者需要日常控钾、控磷,联合血液透析降钾、降磷;

长期营养不良状态,7年余肠外营养支持更换20余次PICC,全身血管条件极差,难以建立常规血液透析通路;

无法吸收口服药物,已经合并的肠外营养及尿毒症并发症难以预防、干预………

短肠综合症合并尿毒症血液透析状态十分罕见,种种矛盾如何平衡?

面对如此复杂特殊的情况,蒋红利主任首先指示:“一定不能推诿患者!作为陕西省的血液净化领军单位,质控中心,我们要勇于面对疑难问题,不抛弃不放弃,尽全力给患者生的希望。”

科室迅速行动,组建了以蒋红利主任、李大庆教授、刘华副主任、高菊林护士长、刘小敏副护士长为核心的医护诊疗小组,针对该患者进行专项管理。

诊疗小组刚刚成立,就遇到了一个大的难题:国内外文献,竟没有一例同类型的病例,也没有相关资料可供参考。经过不断地研究、讨论,诊疗小组整合现有医学资源及临床经验,打破传统干预模式,为患者定制了全面个体化的治疗方案。

一方面,大胆创新地按照尿毒症患者膳食指导,调整患者的肠外营养液处方,提供尿毒症血液透析状态所需的热量、蛋白、微量元素、液入量等,定期监测。尤其是针对患者透析前极低的血磷(仅0.04mmol/L),低血钾(3.24mmol/L),一反尿毒症用药常规,给予静脉补充磷酸果糖、氯化钾提高血磷、血钾。

另一方面,通过血液透析过程中实时监测血气,及时补充丢失的葡萄糖、电解质,保证了血液透析过程的舒适及安全,让患者及家属对维持性血液透析的治疗方式有了更多的信心。

再一方面,针对无法口服吸收药物这一特殊状态,诊疗小组果断弃用口服药物,费尽心力为患者寻求可替换的静脉药物,干预、纠正尿毒症肾性贫血、肾性骨病等并发症。特别针对患者极低的血清维生素D水平(4.6ng/ml),几经周折为患者寻找到可替代的静脉活性维生素D,纠正了患者存在多年的低转运性骨病,下肢无力、骨痛等症状明显好转。

多管齐下,全力攻坚,诊疗小组的努力付出,尽心竭力,换来了患者及家属百分之百的信任和配合。医护患的协同努力帮助患者渡过了最危重的时期,患者的营养不良、重度贫血状态逐渐纠正至正常,体重增加,血液透析过程趋于平稳。

肠外营养延续生命7年 不幸又被诊断出尿毒症 v118.com

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接踵而来的难题,长期血透通路如何建立?之前携带的下肢临时导管功能欠佳,而长期的营养不良,20余次的PICC导管留置,导致所有常规的外周、中心静脉长期透析通路均无法建立。

刘华副主任打破常规,将带涤纶套的颈内静脉导管留置到股静脉,为患者建立了较为长期的下肢血管通路。随着患者一般情况的逐渐好转,大家一致认为应该为患者更好的更长期的生存建立自体动静脉内瘘,但是患者的头静脉极细,无法进行常规的自体内瘘,西北瘘王、一附院血液净化科李大庆教授详细评估了患者的血管条件后,再一次打破传统手术方式,另辟蹊径,成功利用患者仅1.5毫米内径的血管建立了尺侧自体动静脉内瘘,在医护共同的关注、指导下,目前患者已使用尺侧内瘘血液透析,功能成效良好。

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患者自接诊到现在已7月有余,从之前的家属陪同、轮椅入室、搀扶至治疗床,到如今步行入室,独立完成每周三次的血液透析治疗,良好的治疗效果使患者对医务人员充满了感激之情,每次见面开口必说“谢谢”。

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患者坚定的信念、乐观的态度,感染着血液净化科的医护人员,医患共同见证了团队协作的力量,希望这个未完待续的奇迹,会在大家的携手下继续延续!

编 辑:张潇丹

营养不良 尿毒症 医生

原文: 肠外营养延续生命7年 不幸又被诊断出尿毒症

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